پرسش و پاسخ اهداكننده و بيمار

 


 

1- مراكز اهداكنندگان سلول هاي بنيادي خون ساز چه ضرورتي دارند؟30% از بيماراني كه   نياز مند دريافت سلول هاي بنيادي خون ساز به عنوان آخرين چاره درماني هستند، شانس پيدا كردن اهداكننده مناسب را در بين خويشاوندان (خواهرو برادران و سپس ساير اعضاء خانواده مثل دايي  ها، عمه ها، عموها، خاله ها و فرزندان آنها دارند)، لذا حدود70% از بيماراني كه جهت ارائه حيات وابسته به دريافت سلول هاي بنيادي خون ساز هستند در بين خويشاوندان خود اهداكننده مناسبي پيدانمي كنند.

امروزه به دلايل مختلفي والدين تمايل كمتري به داشتن فرزندان بيشتر دارند،  همين امر شانس پيداكردن اهداكننده خويشاوندرا محدود مي سازد. از سوي ديگر شانس پيدا شدن دو نفر شبيه از نظر اين آنتي ژن ها در بين افراد يك قوم يا يك نژاد بيشتر است كه اين امر موفقيت پيوند را بيشتر مي كند. لذا نياز است در هر كشوري مراكزي وجود داشته باشند تا بيماران نيازمندي كه در بين خويشاوندان خود اهداكننده مناسب پيدا نكرده اند، به اين مراكز مراجعه نمايند.

 

2- اهداكننده مناسب يعني چه ؟ به عبارتي چگونه  مشخص مي شود كه سلول هاي اهدايي يك فرد با فرد ديگري سازگاري دارد؟ آزمايش هايي  به نام تعيين HLA بر روي اولين نمونه خون كه در هنگام عضويت گرفته مي شود, در مركز سپاس انجام  مي گيرد. همين آزمايش براي بيماران در مراكز پيوند انجام شده است و در هنگام ارجاع بيماران به مركز نتايج تعيين HLA   بيمار با اطلاعات اهداكنندگان موجود در مركز مقايسه مي گردد ودر صورت شباهت اين عوامل بين اهداكنندگان و بيمار با يكديگر سازگار تلقي مي شوند.

 

 3-   انتی ژن HLA یا سازگار بافتي چيست؟ آنتي ژن هاي لكوسيت انساني (Human Leukocyte Antigen‌)‌ و يا آنتي ژن هاي مجموعه سازگاري بافتي اصلي (Major Histocompatibility Complex= MHC ) ملكول هاي پروتئيني روي سلول هاي مختلف بدن مثل گلبول هاي سفيد، سايرسلول هاي بافت هاي مختلف بدن (مثل پوست،  كليه،  قلب، ريه و ساير اعضا) مي باشند. اين آنتي ژن ها انواع مختلف دارند و در پيوند اعضا و  پيوند سلول هاي بنيادي خون ساز نقش دارند.

 

 

 

4-  هر فرد چقدر با پدر و مادر خود از نظر آنتي ژن هاي HLA شبيه است؟ دستور توليد اين عوامل پروتئيني توسط ژن هاي روي DNA و كروموزوم افراد داده مي شود كه نيمي از آنها از پدر و نيمي ديگر ازمادر به ارث مي رسند. اين ژن ها هم قدرت هستند. اگر والدين از نظر اين    آنتي ژن ها با يكديگر شباهتي نداشته باشند, هر فرد از نظر اين آنتي ژن ها نيمي شبيه پدر و نيمه شبيه مادر خود مي باشد و اگر پدر و مادر داراي آنتي ژن هاي شبيه يكديگر باشند، احتمال شباهت بيشتر مي شود.

 

5-   هر فرد چقدر با خواهر و برادر خود از نظر آنتي ژن هاي HLA شبيه است ؟ اين آنتي ژن ها در بين دوقلو هاي يكسان يك تخمي ،كاملا شبيه هم هستند. اما ممكن است فردي تعداد زيادي خواهر و برادر داشته باشد ولي شانسي براي شبيه بودن كامل آنتي ژن هاي HLA با  آنها نداشته باشد. 

 

6- چه اتفاقي مي افتد اگر من با بيماري سارگاري پيدا كنم؟ پس از آن كه بيماري توسط پزشك معالج خود در يك مركز پيوند (مورد تائيد وزارت بهداشت, درمان و آموزش پزشكي) و يا مراكز معتبر جهاني به مركز سپاس ارجاع داده شد, با نتايج HLA اهداكنندگان مقايسه مي شود. در صورتي كه آنتي ژن هاي سازگاري بافتي يكي از اهداكنندگان با بيمار معرفي شده سازگار باشد مركز سپاس اقدام به تماس با اهداكننده خواهد نمود و از وي درخواست مي كند تا مجددا براي آزمايش هاي تائيدي به مركز سپاس مراجعه نمايد.  

 

7-  چه فرقي بين اهدا از طريق خون محيطي و اهدا از طريق مغز استخوان وجود دارد؟ در روش اهدا از طريق خون محيطي سلول هاي بنيادي با استفاده از يك دستگاه مخصوص از خون موجود در رگ ها بطور مستقيم گرفته مي شوند و تحت نظر پزشك در مركز جمع آوري سلولي,  جداسازي مي شوند.  ولي در روش اهدا از طريق مغز استخوان سلول هاي بنيادي به طور مستقيم از مغز استخوان توسط پزشك متخصص  با استفاده از سوزن مخصوص از استخوان لگن در اتاق عمل تحت بيهوشي عمومي يا موضعي جمع آوري مي شوند.

 

8چطور بايد بدانيم كه از كدام روش اهدا استفاده كنيم؟ با توجه به شرايط بيمار و اهداكننده پزشك مشاور و معالج روش مناسب را توصيه مي كنند اما در نهايت اهداكننده روش مورد نظر را انتخاب مي كند.

 

9مدت زماني كه اهدا طول مي كشد چه مقدار است؟ زمان مورد نظر جهت فرآيند اهدا بستگي به نوع روش اهدا دارد در روش اهدا از طريق خون محيطي زمان لازم 3تا 4 ساعت است و پس از اهدا فرد مي تواند محل را ترك كند ولي در روش اهدا از طريق مغز استخوان مدت زمان لازم 3ساعت است و فرد مي تواند حداكثر در روز بعد بيمارستان را ترك نمايد.

 

10اهدا از طريق مغز استخوان مشابه به چه نوع فرآيند است؟ اين روش يك فرايند جراحي است كه امروزه كمتر رايج است و محدود به موارد خاص مي باشد.

 

11- آيا اهدا از طريق مغز استخوان زياني هم براي من دارد؟  در اين روش پزشك متخصص توسط سوزن مخصوص نسبت به خارج ساختن مغز استخوان از استخوان لگن اقدام مي نمايد و هميشه بيهوشي عمومي و گاهي بيهوشي موضعي براي اين كار استفاده مي شود و بنابراين اهدا كننده هيچ گونه دردي را حس  نمي كند در بعضي از موارد اهداكننده به مدت چند روز  ( 3الي4 روز ) درد خفيفي در ناحيه كمر خود حس مي كند كه با مصرف داروهاي مسكن قابل كنترل است.

 

12اگر من دچار عوارضي پس از اهدا بشوم چه بايد كنم ؟ معمولا روند اهدا مشكلي براي اهداكننده بدنبال ندارد.اما اگر وي دچار عوارضي شود كه مربوط به فرآيند اهدا باشد مي تواند با پزشكان مراكز پيوند و مراكز اهداي سلول هاي بنيادي مشاوره و تحت درمان قرار بگيرد.

 مركز سپاس اهداكنندگان عضو را جهت اقدامات انجام شده در اين مركز تحت پوشش بيمه هاي فرآورده هاي خون و اهداكنندگان قرار مي دهد.

 

13-  جبران سلو ل ها چگونه مي باشد؟ سلول هاي اهدا شده در عرض 4تا 6 هفته به طور كامل جايگزين مي شوند.

 

14- اهدا از طريق خون محيطي به چه صورت انجام مي شود؟ در اين روش از 5روز تا يك هفته قبل از اهدا عامل شبه هورموني به نام G-CSF ( عامل محرك كلوني گرانولوسيتي) به صورت روزانه و زيرپوستي به فرد اهدا كننده تزريق مي گردد. پس از چند روز سلول هاي بنيادي با دستگاه مخصوصي از خون داخل رگ ها گرفته مي شود اين دستگاه سلول هاي مورد نياز پيوند را جدا   مي كند و باقيمانده اجزاي خون از طريق همان رگ به بدن فرد دهنده باز مي گردد.

 

15آيا اهدا از طريق خون محيطي داراي عوارضي هم مي باشد؟ فرايند اهدا مشكلي براي اهدا كننده در بر ندارد اما گاهي برخي از افرادممكن است به علت تزريق G-CSF دچار دردهاي استخواني و گاهي سردرد شوند كه با مصرف يك مسكن ساده درد برطرف مي شود.

اين دارو در حال حاضر در مراكز پيوند براي بيماراني كه بايد پيوند اتولوگ( از خود به خود ) انجام دهند و يا براي بيماراني كه از اهداكننده خويشاوند سلول هاي بنيادي را دريافت مي كنند مورد استفاده قرار مي گيرد.

 16در چه مكاني اهدا از طريق خون محيطي صورت مي گيرد؟ اهدا از طريق خون محيطي در مراكزجمع آوري وابسته به مراكز درماني  يا مراكز پيوند( و يا مستقل از آن ها)  كه تحت پوشش وزارت بهداشت, درمان و آموزش پزشكي قرار دارند, انجام مي شود.

 

17- آيا من مي توانم ملاقاتي با گيرنده سلو ل هاي خود داشته باشم و از وضعيت سلامتي او مطلع شوم؟ يكي از نكات اصلي كه در مراكز پذيره نويسي اهداكنندگان سلول هاي بنيادي رعايت مي شود محرمانه بودن هويت اهداكننده و عدم افشائ اطلاعات مربوط به وي مي باشد.

 

18 - آيا من بايد هنگام عضويت هزينه اي پرداخت كنم ؟ عضويت اهدا كنندگان در مركز سپاس رايگان مي باشد و جهت انجام خدماتي كه در مركز ( هنگام عضويت و يا آزمايش هاي تائيدي ) به اهدا كنندگان ارائه مي شود هزينه اي دريافت نمي گردد.

 

19آيا مي توانم با فرد معتمد خود مشورت كنم ؟ عضويت در مركز سپاس داوطلبانه بوده و  اهدا كننده قبل از اعلام تمايل خود براي  اهدا سلول هاي بنيادي خون ساز مي تواند  با پزشك يا فرد معتمد خود مشورت نمايند.

 در مركز سپاس نيز پزشك مشاور مركز براي ارائه اطلاعات و آموزش هاي لازم قبل از عضويت حضور دارند.

 

 

سوالات بيماران:

1من چگونه مي توانم از خدمات مركز سپاس استفاده كنم؟ مرکز سپاس ازآبان 1389 پذیرش بیماران را آغاز نموده وتاکنون حدود 1800 بیمار در این مرکز پذیرش شده اند. 
 

2- آيا من مي توانم مستقيما به مركز سپاس مراجعه كنم؟ معمولا معرفی بیمار به  مركزسپاس, از طریق پزشکان مستقر در مراكز درماني, مراکزپيوند مورد تائيد وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشكي انجام مي شود.

3- بيماران در هنگام مراجعه به مركز سپاس چه مداركي بايد به همراه داشته باشند؟ بيماران بايد در هنگام مراجعه به مركزسپاس ، معرفي نامه رسمي از پزشک مستقر در مرکز درمانی و یا مركز پيوند مورد تائيد وزارت بهداشت،درمان وآموزش پزشكي (در داخل كشور و يا مراكز پذيره نويسي مورد تائيد مراجع بين المللي) كه حاوي مشخصات بيمارو نتایج تعيين HLA وی باشد , را به همراه داشته باشند .

4- پس از معرفی من توسط پزشک و پذيرش در مرکز سپاس آیا  حتما اهداكننده مناسب خود را پيدا مي كنم؟ طبق بررسي هاي انجام شده از نظر شباهت آنتي ژن هاي سازگاري بافتي (HLA ) بين دو نفر غير خويشاونداز نژاد هاي مختلف (سفيد پوستان، سياه پوستان، زرد پوستان،  سرخ پوستان) متفاوت است. براي مثال بين دو فرد غير خويشاوند از نژاد سفيد اروپايي به احتمال10000/1 از نظر آنتي ژن هاي (HLA ) شباهت وجود دارد. به عبارتي يك فرد سفيد پوست اين شانس را دارد كه در بين 10000 فرد غير خويشاوند هم نژاد خود يك نفررا از نظر اين آنتي ژن ها شبيه خود پيدا كند. لذا افزايش تعداد اهداكنندگان، شانس بيماران براي پيدا كردن اهداكننده مناسب را افزايش  مي دهد .

5- آيا در قبال پذیرش در مرکز سپاس و انجام تجسس برای اهدا کننده مناسب باید وجهی به سازمان انتقال خون ایران پرداخت کنم؟خیر در حال حاضر  این خدمات مرکز سپاس رایگان  مي باشد

6- آیا تاکنون بیماری موفق به یافتن اهداکننده مناسب خود در مرکز سپاس شده است؟ بلی تا آبان 1394 تعداد 9 اهداکننده موفق به اهدای سلول های بنیادی خون ساز به بیماران نیازمند شده اند و در مراسم روز جهانی اهداکنندگان در 24 خرداد 1394 از این عزیزان تقدیر به عمل آمد.